Debra Chile

Dentro de los links que aparecen a tu derecha está el de Fundación Debra ( www.debrachile.cl ), que es la Asociación de Epidermólisis Bulosa de Chile.

La Epidermólisis Bulosa es una enfermedad conocida también como Piel de Cristal, presente en niños producto de una falla genética, en la que la piel se desprende con contactos mínimos, produciendo heridas y ampollas que tienen el aspecto de una extensa quemadura. El sólo pensar que puede significar esto es realmente doloroso, tanto para quien lo sufre como para sus padres y familiares, que ven que la enfermedad sólo puede aliviarse, y que la vida de un pequeño no es ni será normal. Donde hasta una etiqueta de ropa puede transformarse en un peligro, ocasionando daños severos y se producen heridas y ampollas hasta en la lengua, que provocan un gran dolor al comer.

Esta enfermedad era casi desconocida hace algunos años, pero actualmente es detectable y tratable, pero sólo se pueden aliviar las heridas y no eliminar la enfermedad por completo. Como apoyo a estos pequeños, existe la Fundación Debra Chile, una asociación casi desconocida y que permite alivianar el costo del tratamiento, en conjunto con la Clínica Alemana.

Hace algunos meses, en televisión apareció un spot de Help en el que brevemente contaban la historia de Victor y la cobertura que Help le entrega en su enfermedad. Conozco la historia de Victor más de cerca, gracias a mi amiga Paula, que lo traslada algunos fines de semana desde el Terminal de Buses hasta la Clínica. Ella cuenta que es un niño normal, a pesar de que todo es un riesgo para él, y que sus padres hacen todos los esfuerzos posibles por tratarlo. Son gente humilde que necesita ayuda, ya que afrontar los costos de la enfermedad no es fácil.

A partir de este mes, a través de los locales de Colloky se vende una pulsera de la Fundación Debra, que cuesta sólo $1.490, asi que si alguien quiere cooperar, bienvenido y gracias!

Pulsera Fundación Debra
Locales Colloky
$1.490